这是一个鲜为人知的群体，他们比玻璃还脆弱。
一次摔跤，一个咳嗽，甚至一个翻身，他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂，他们被称为“瓷娃娃”。
对于这个群体，广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起?这一切都是未知数。
目前，我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录，而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录，因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。
随着2012年大病医保新政的出台，罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录，“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。
日前，南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地，接触到部分“瓷娃娃”的案例，走进他们的生活，聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛，大多是轻描淡写，而对于明天生活则充满期待。
脆弱的“瓷娃娃”们，有着坚强的梦想。
活着
几乎每隔几天就骨折一次，长期离不开绷带和夹板，“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标
与记者见面时，家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头，显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿，上面有两道明显的疤痕，从膝盖一直延伸到小腿末端。
这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直，切开他的两边小腿，安进钢针辅助小腿固定并矫直。
今年41岁的何志强，身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌，身体却如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时，他笑说自己“最近胖了”，但他的体重从未超过40斤。
出生3个月，何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年，和小朋友玩耍，何志强摔倒在地，断了两根骨头。他深受打击，尽管这个事实已经陪伴了他九年。
曾经，妈妈用布条把何志强绑在自己背上，结果折断了他的骨头。13岁那年冬天，何志强和奶奶一起盖大棉被，结果翻个身又折断了3根骨头。
在生命的前20多个年头里，他几乎每九天就骨折一次，甚至打个喷嚏肋骨都会断，长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右，何志强才进入青春期，这时他的骨头才逐渐变硬，身体状况渐趋稳定。
父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生，他们便会马上带儿子去。父母的爱，何志强都看在眼里，也逐渐明白：自己安好无恙，对父母是一种宽慰，也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。
“骨折习惯了，我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折，是软组织创伤、骨裂还是折断，他都能马上感知。
相比何志强，广州的刘志勇病情较轻，但平均一年两次骨折的频率，依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候，我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年，痛苦的感觉依旧清晰。
刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时，妈妈帮他洗澡，曾发现他的手臂像面包一样肿，当时也没太在意，因为刘志勇没有哭，也没多大反应。
在发现得病之前，这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆，刘志勇半岁时，人家逗他，让他吹口哨，他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多，过年时亲戚们互相走访，听到别人拜年，他也有模有样地学话：“恭喜你发财!”当时家人都很惊讶。
“2岁时，他就懂得跟我说：妈妈，你不用给我买吃的，买多些笔和本子给我写字。”说起这些，龚妈妈如数家珍。
惠州惠东的黄冬娇，一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21岁;但她还是“小女孩”的模样，就像一个初中生，事实上，她的确还在读初中。
冬娇在家排行老二，在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后，父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生，并没有让家人高兴很久。父母发现，老三一直很虚弱，感冒、发烧成了家常便饭。不久，老四紧接着来到了世上。
最小弟弟的出生，父母本以为可以轻舒一口气了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及随之而来弟妹们陆续的骨折，打破了这个家庭美好的幻想。
冬娇是4个孩子中骨折次数最多的，身上共有18处骨折。据母亲回忆，第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热，伤口发炎，和着草药，蛆虫不时从伤口处爬出。
相比之下，何志强要幸运得多。
何志强是深圳户口，现在有了残疾证，看病的费用基本都可报销，每月还可领到1700元的低保。他拒绝过别人的捐款，他觉得自己有能力独立生活。他在多次求医中显得无助。“8岁动了那场手术之后，我对现有的医治方法不抱任何希望了。”手术过后的一段时间，何志强还频频骨折。现在何志强身体状况已趋稳定，也过了医治的最佳时期，他不再看病了。
未来
何志强的NGO团队联系上了冬娇一家，他们希望能把“瓷娃娃”的帮扶组织在广东推广，找到对接治疗机构
新的学期开学，冬娇升读初三，姐姐和三弟都辍学了，内向的性格让他们承受不了别人的嘲讽。而且，身体已经变形得相当严重。
冬娇还在坚持着。未来对于她还是遥远的事情，她只想着什么时候能够像正常人一样上学、工作、正常生活。
新学期开学，刘志勇即将成为大学毕业生。毕业生往往充满着对未来的担忧、焦虑，也会有所计划，这些情况在刘志勇身上却都没出现。
刘志勇学的是会计，在刚过去的学期里，他报名参加了会计师从业资格考试，结果名落孙山。
上大学以来，学校给了他很多优惠。除了免去他三年的学费，为母子两人空出一间宿舍，还特别为龚妈妈安排了校内保洁的岗位，每月领取固定工资，也方便照顾刘志勇。这样的生活，他们很满足。
刘志勇希望毕业后能够留在学校工作。据说，学校有专门为部分学生设置的岗位，其中就包括一些做会计工作的，一个月工资大概一千多块。
刘志勇一点都不勉强自己。“不用想太多”、“顺其自然”成了他的人生座右铭。甚至他还觉得，“人生要随便一点，对任何事情都别太在意，太专注可能不太好”。或许站在他的角度才更能理解，哪怕是最简单的跑跳，他都无法随心所欲。那是一种无奈，久而久之便成了漠然。
现在的何志强在公益服务方面风生水起。2003年，义工们不仅教给他知识，更是给了他义工服务理念上的巨大启发。
2004年，何志强在刚搬入的新家小区里发现，人与人之间的沟通并不多，一些老人会面临各种生活上的不便。这让他第一次有了创建义工站的想法。
他的想法遭到了身边人的一致反对，大家都担心他的身体吃不消。但在他的坚持和筹备下，5个月后，深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站挂牌成立。
对于自己的团队，何志强信心满满。他们一路坚持下来，从孤儿院到敬老院，从物品捐赠到精神开导，都是他们服务的范围，至今仍在进行着。
在从事义工服务过程中，何志强也在不断地学习总结，他曾开通心理咨询热线，也参加过汶川地震救灾工作。去年，他建立了NGO纯公益协调服务中心，踏上从事公益活动的专业化道路。
最近，何志强的NGO团队正在筹划开展“瓷娃娃”的项目，希望能够把针对“瓷娃娃”病患的帮扶组织在广东推广。他们联系上了冬娇一家，还走访深圳多家医院，希望引起院方的重视，形成对接治疗机构。“先争取有对接机构‘医得了’，再考虑患者如何‘医得起’。”这个问题，让所有人陷入了沉思。
