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8岁女孩3岁染怪病肌肉糜烂变形 站着上课三年

来源:禅身心    阅读: 260 次
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在偏僻的桐城市大关镇金山小学,有一位瘦弱的小女孩,她是全校120名学生中,唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟,她通常要站上二十多分钟,而这样一站就是三年。

8岁女孩3岁染怪病肌肉糜烂变形 站着上课三年

三岁时染怪病

小女孩名叫汪贝贝,今年8岁,家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组,今年上小学三年级。不能长久坐着上课,是因为她得了一种怪病。

据汪贝贝姑姑汪彩云介绍,贝贝三岁时,就突然得了这种怪病。这病刚开始就是身上长出一个个的包,包块很硬,长到后来就溃烂化脓往下掉。而现在贝贝左背部的一个大包已使她身体严重变形。因为这种罕见怪病,让贝贝行走、站坐都很困难,一种姿势保持时间长一些,就会疼痛无比,年幼的贝贝忍受着常人难以想象的痛苦

“我这个孙女真是乖,就是发烧再难受,她也不吵我,经常一个人躲在屋角淌眼泪。”奶奶说起贝贝,心疼得直流泪。

全家都被拖垮

2008年,贝贝来到合肥,在安徽医科大学附属医院住院治疗后,家人才得知这种病叫皮肌炎,是一种自身免疫性疾病。

医生告诉贝贝的家人,皮肌炎这种病在全球只有八例,发病原因非常复杂,可能与感染、机体免疫异常、血管病变、遗传因素等有关。德国专家曾做过研究,目前很难治愈,患者常年靠吃药保守治疗,如果患者一天不吃药,就会头晕难受。

为了持续生命,贝贝每天都要吃药,每个月都要来合肥复查,每次花费一两千元。

如今,贝贝和奶奶、弟弟,父母五个人住在一起,全家只靠父亲打工维持生活,怪病几乎拖垮了这个农村家庭,家里自她生病以后,就没有添置一样物件。

一站就是三年

下课的铃声响起,面对采访,瘦弱的贝贝显得十分胆怯,很少回答提问,只是站在教室门口,默默地看着别的孩子游戏玩耍。

“虽然她身体不好,但她无论如何都要去上学,我们一开始都担心她坚持不了。没想到,这孩子真是坚强。”姑姑汪彩云告诉记者,贝贝平时只能慢慢行走,上学后,更多时候是站着写字,站着吃饭,站着上课,这样一坚持就是三年。

而贝贝所在地学校了解到情况后,也对孩子特别关照,还派专职老师照顾她。

“我当了她两年班主任,有时候,一节课上到一半时间,她坐不住就要站,站着受不了就坐。每节课都是这样。”金山小学副校长余庆斌告诉记者,在金山小学,汪贝贝站着上课成为常态,这让老师和同学们既心疼又佩服。

“孩子这么喜欢学习,大家

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